宝宝“小鸟”长得和别人不一样 洒尿、漏尿只能像女孩子蹲着小便 幼儿园小朋友的嘲笑 每天尿在身上留下的浓重异味 孩子自卑、孤僻、偏执、易怒 家长自责、内疚、心疼、伤心
每个尿道下裂患儿家庭都有一段辛酸的故事 01 尿道下裂是什么? 正常男性的尿道开口处在阴茎末端,龟头中间;但尿道下裂患儿尿道口可分布在正常尿道口至会阴部的连线上,是胚胎早期原始阴茎发育、融合不到位引发的先天性畸形疾病。 多数病人可伴有阴茎向腹侧弯曲,也会并发其他先天性发育不良如:阴茎阴囊转位、隐睾、腹股沟斜疝,小阴茎等。 尿道下裂发生的概率不算很小,大约每300个新生男婴会出现一个尿道下裂患者,是男性泌尿生殖系统最常见的先天畸形之一。
除了洒尿漏尿,勃起时阴茎向下弯曲,易发生尿路感染;尿道下裂患儿心理和精神上的痛苦远超生理。 因为可能会尿湿裤子而不得不蹲着或坐着小便,这都给孩子带来很大的压力,会让他们变得孤独和害羞;尿道下裂患儿总觉得自己裤裆中揣着一个可怕的秘密外,还得经常暴露自己的那里给不同的大夫检查,而且还得进行一系列的手术。 上海虹桥医院专家建议,小儿尿道下裂一定要在性心理形成之前进行手术,一般在出生6个月到3岁之前完成治疗,以免留下终生的心理阴影。
02 二三线城市儿童医院手术失败率高达50% 尿道下裂手术在二三线城市儿童医院失败率高达50%,反复失败原因分析如下: 1手术复杂 尿道下裂手术是一种高、精、尖手术,尿道下裂自身复杂的病情,决定了手术方法多达300多种,只有手术量足够多的医生才有能力针对不同的情况设计不同的术式。 2对主刀医生要求高 小儿尿道下裂发病率为1/300,非专业医院的手术临床很少,其手术医生很难在短时间内积累足够的手术经验,造成失败率增高。 3错过最佳治疗时机 经历二、三次手术仍未成功的患儿,多数错过了手术治疗的最佳年龄段,随着孩子的成长发育,残缺的尿道与外部组织成长不同步,使弯曲更为严重,人为加大了手术的难度和治疗成本,对患者及家人的伤害更大。 https://url.cn/5RyL6JM?sf=uri 03 小儿尿道下裂家长常见疑问 1小儿尿道下裂一定要手术吗?01答:小儿尿道下裂手术是唯一的治疗方法,随着小儿生殖器官的发育,尿道下裂的患儿阴茎往往呈弯曲状,如不尽早手术治疗,会造成严重的阴茎弯曲,甚至出现生殖器官发育不良、短小等情况,影响长大后的性生活和生育,对孩子的心理健康也会造成巨大影响。 2小儿尿道下裂的孩子多大做手术好?02答:6个月后都可以行手术治疗,小儿尿道下裂手术越早越容易恢复,因为幼儿的皮肤组织可塑性更强,疼痛阈值更低,更有利于恢复和照顾;及早进行矫正阴茎弯曲对生殖器官的充分发育也有很大帮助,特别提醒:无论何种形式的下裂,都应该尽早手术治疗。 3出现什么样的情况算是尿道下裂手术失败?03答:术后出现残留阴茎下弯,尿道狭窄,尿瘘,尿道缺损,憩室等情况即是手术失败,为患儿再次手术带来极大的困难。 很多家长在选择医院时,往往习惯性就近原则,喜欢选择离家近的医院。 而当地医院的尿道下裂实操经验极少,成功案例几乎没有,手术医生的临床经验不足,严重缺乏专业护理等原因,造成二次、三次手术失败的情况非常多。
04 上海虹桥医院联合尿道下裂疑难病专家搭建诊疗平台 京沪川下裂医生集团依托上海虹桥医院医护管理团队,汇集国内尿道下裂公认的北京、上海、四川等一线城市的泌尿外科知名专家、教授,搭建了面向全国的专科专病专治的医疗共享平台。 尿道下裂团队成员拥有多年、丰富的临床经验,不乏美、德、法、英等多国学习交流和工作的经历,手术成功率高达95%以上,为全国各地尿道下裂患儿解决看病难,看专家难的问题,医院美名在全国各地口口相传。
05 上海虹桥医院小儿尿道下裂手术目标 1尿管重建 选择适合患者的材料和方法行尿道重建术,移植材质成活率高,尿道匹配患者生长发育需要,术后小便通畅有力。 2弯曲矫正 尿道下裂患者常伴有阴茎弯曲,通过矫正手术能充分伸直阴茎,切除残余纤维索条,补充尿道缺损及覆盖组织量,达到阴茎自然伸直的外观效果。 3外观美化 通过精修包皮、白膜等组织,裁剪包皮以之字缝合将阴茎外观修复完整,重建尿道后更注重外观美化。 06 上海虹桥医院小儿尿道下裂特需门诊主要成员
07 上海虹桥医院硬件设施及技术支持 1硬件设施百级层流手术室1间;万级层流手术室2间;小儿专用麻醉机及心电监测系统齐全; 2技术支持 采用国际先进的尿道下裂手术(阴茎矫直、尿道管重塑、外形修整)对各种类型的尿道下裂患者进行手术,术后成功率高,且家属反馈口碑良好。
08 多学科联合公益远程会诊 老百姓看病难、看专家更难,尿道下裂患儿家庭更是如此! 上海虹桥医院以多学科专家联合、远程视频会诊的形式,免费为全国各地的尿道下裂患儿提供在线救助,让那些偏远地区及贫困家庭的患儿,也有机会看诊上海的专家和名医,同时也节省了四处奔波的经济压力,缓解了无医可求的窘境,让患儿家庭得到更准确有效的就医信息,让孩子少走弯路,最大程度地降低手术失败机率。 1专家亲诊 多学科专家亲自远程会诊:每次限20名; 2绿色通道 网络预约,凭借预约通知短信,优先看诊
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