一位温柔的母亲,也是位善良的人民老师,当自己的孩子在上海虹桥医院尿道下裂诊疗中心得到成功手术后,极富同情心的她不仅将自己的求医心经历详细地写了下来,还不遗余力地为其他患儿家长提供宝贵的就诊建议和护理经验,纵使被人误会,甚至咒骂仍然坚持传播正能量,因为大爱与不忍,让她成为更好的母亲,更好的榜样! 上海虹桥医院首届尿道下裂征文活动圆满结束后,陆续有家长收到了奖品,通过之前的征文投票,很多家长无私分享了自己宝贵的求医经验,为更多尿道下裂家长提供了极有利的资讯。 同时,我们对长期以来积极帮助其他家长解决各种术前术后的问题,传授个人护理经验的家长也充分表达了感激,今天开始,我们将陆续在上海虹桥医院尿道下裂诊疗中心的官方公众号平台,通过征文刊登的方式,方便更多家长阅读和汲取有用的经验,以便帮助更多患儿早日得到规范的手术治疗,让大爱延续! 小禾禾妈:虹桥医院,你是我的希望我的梦
灯火辉煌,车流如织,到处呈现出一派繁华的景象,但我的心情却如灌了铅般的沉重。今天,我就要从云南昆明搭乘飞机,前往上海虹桥医院就诊。 怀中,刚六个月的宝贝睡得正熟, 那均匀的呼吸声,红润的小脸蛋,长长的眼睫毛,浓密的黑发……一切的一切,我的宝贝都不像一个患儿,但他却是——尿道下裂,之前从未听说,更没见过的先天畸形。 “各位乘客请注意,你搭乘的航班已到上海虹桥机场……”清脆温柔的提醒打断了我的沉思,机舱外,夜幕低垂,我心里充满彷徨。虽说来之前和虹桥医院有过预约,医院方面也答应派车来接我们,可这三更半夜的,医院真会来接吗?去到医院真会有住处吗?怀揣一肚子的疑问,我试着拿出手机,开机,哇!这么多个和留言,有一个上海联通号码已给我打了3次电话,谁呀?我在上海无亲无故,不理它,先联系医院才是大事。连上数据,上海虹桥医院尿道下裂会诊中心的微信铺天盖地袭来,一条微信告诉我,车师傅已到机场,但联系不上我,请我下飞机主动联系,哦,麦嘎!不会吧!那个陌生的电话号码居然是医院派来接我的,赶紧赶紧,赶紧打过去,电话接通,师傅叫我发个位置图给他,他马上到。挂了电话,一颗悬着的心总算落下了。 怀中的宝贝也在此时醒来,瞪着小眼睛,晃着小脑袋,挥着小手手,蹬着小胖腿,不哭也不闹,好奇地东看看西看看,还笑呢!“大姐,你是云南来的吗?我是虹桥医院来接你们的。"一位中年大哥笑容满面,一眼就认出了站在出站口等车的我们,“大姐,让你们久等了,走,我们上车。”现在回想起这一幕,仍觉得很温暖,对于从未出过远门的我来说,上海之行有太多的顾虑,其中之一就是怕人生地不熟,又是三更半夜到上海,万一找不到医院咋办?不防,刚一到上海,这个顾虑就完全打消了。回想当时等车的心情,只觉很坦然,一点也没在家时的焦虑,这一点,虹桥医院做得很好。师傅大哥很健谈,又是向我们夸赞赵医生医术高,又是向我们介绍住院情况,甚至承诺若是需要,等我们出院他还送我们去机场。虽是陌路相逢,却如故友相遇,瞬间,眼泪下来了,这是感动的泪。 一路疾驰,不到二十分钟,我们来到了医院,师傅大哥又热心地帮我们拉着行李,径直来到二楼住院病房,值班护士把我们带到了204病房,安排在了8床,整个病房干净素雅,墙上画有呆萌有趣的卡通动漫,被套床单一改医院惯用的白色,而是鲜艳多彩的卡通儿童被套,我的8床就是我超喜欢的湖蓝色,病房里配有空调,温度自己调控,你想要多暖就有多暖,立式的冰箱,我把我带的干巴、麻辣肉、花生糖、豆腐干一古脑儿地塞了进去,找到我的8号大衣柜,衣服、包、纸也全塞进去,大大的行李箱塞床底,洗漱用品放洗漱间,哇,还配有洗澡间,全天24小时供热水,可以随时把宝宝屁屁洗得白白的,擦得香香的。一楼有个小厨房,备有菜盆、热水、插座、微波炉,洗、煎、蒸、炒随你发挥。 1月1号8:00,宝贝开始常规检查,抽血,鲜红的血液要抽满4小管,孩子小,血管不好找,看着孩子挣扎的小样子,我心都碎了,幸好,护士阿姨很温柔,不急不躁,一边哄孩子一边继续她的工作,最后实在无法,只好把孩子抱到手术室去才在脚上扎了留置针。B超室里,宝贝对冰的东西特敏感,医生一接触到他的小肚子他就醒,一醒就动,医生叫我陪孩子睡着,她动作轻柔,孩子一动,她立马住手,用手轻拍孩子,那一秒,我觉得她就是一位妈妈,一位经验丰富的妈妈,拍片、B超、尿常规……听着繁琐的检查,在护土的带领下,一早上全搞定,就坐等检查结果出来。 2号早上,小邓助理来叮嘱我们下午赵医生和我们术前谈话,3号早上手术。这速度,也太快了点吧!若是在我们老家医院,不拖个3一5天,怎么可能手术。单是虹桥医院这办事效率,就让我踏实。赵海龙医生办公室,我终于亲眼见到了仰慕已久的赵医生:亲切,和蔼,浑身散发着文质杉杉的儒雅气质。赵医生告诉我们,我小禾禾属阴茎阴囊型,没打开前不能确定一期成功还是要分期做。听着赵医生专业但却浅显易懂的讲解,不知怎的,我当时就没多问什么,只莫名地相信赵医生,相信他能把我小禾禾做好,不管是一次还是分期。 麻醉师陈奶奶叮嘱,3号凌晨4:00喂奶,6:00前可喂点水,8:30进手术室,我心想,从4点到8点,这将近4个小时,不给吃东西,这可怎么熬哟。可没料到,我小禾禾4点起来吃了奶后,玩到5点20分睡着,居然一觉就睡到将近8点,我可怜的小禾,他难道也预料到将要手术,抓紧时间睡觉觉不成?8点左右,护士输上液体,8:30分,护士阿姨来接小禾禾,当护士把宝贝从我手里接过去时,小家伙还乐呵呵地冲阿姨笑呢。看着小家伙纯真的笑脸,我再也控制不了我的眼泪,这半年来的担心、焦虑,就要在今天画上句号,我呆站在手术室门口,任由泪水下滑……9:00,赵医生矫健的身影准时出现在手术室门口,感受着赵医生灿烂的笑容,我不觉踏实了许多。 时间一分一秒过去,手术室的大门紧闭,我第一次体会到了“如坐针毡"的煎熬,一向遇事镇定的老公,此时也镇定不了,蹲在手术室门口,不停地看时间,病房里的病友们,不停地发信息询问,连远在千里之外的亲人们,也不断地打探消息, 10:00,大门紧闭,10:30,大门紧闭,11:00,大门紧闲,11:23,手术室门开了,赵医生笑容满面地出来了,第一句话就是:手术很成功,一次做好。瞬间,所有声音都不复存在,只有赵医生的这句话回响在耳衅,泪,再一次流下,是激动,是感谢,半年来所有的压抑,都在赵医生的这一句“成功了”中得到释放;老公也放声大哭,哭吧!哭吧!哭过今天,我们每天都要笑着过。病友们团团围住赵医生,分享着我小禾禾手术成功的喜悦。此时,走廊里阳光正旺,明媚的光线斜照在赵医生身上,那么明亮,那么温暖! 2月2号,今天是我小禾禾拔管的日子,孩他爸我俩从早上一起床就念叨到吃午饭,又从吃午饭念叨到傍晚,孩子的小管还是没拔掉,为啥?不敢轻易下手呀!心里既迫切地想拔掉看看撒尿情况,又怕不慎弄伤小鸡鸡。最后,还是孩他爸大着胆子剪掉了蓝线,拔了小管。臭小子居然一声没哭。也是凑巧,刚拔了小管,家伙居然就撒尿了,看着那成股的尿线冲得老高老远,心中悬着的心终于放下了。回想起那艰辛的求医旅程,泪水再次溢满眼眶。 虹桥医院的每天早晨8点钟,是我们家属最盼望的时刻,因为赵医生每天都在这个时候例行查房,小到孩子的起喝拉撒,大到孩子的病情恢复,赵医生都无一倒外地详细询问,每个家长这时候也会抓紧时间,向赵医生咨询心中的各种疑问。 孩子刚手术出来时,小眼紧闭,静静地躺在小推车里,只一眼,我已泪流满面,回到病房,医生把孩子放在床上平躺着,吸上氧,监测心率,输着液体,小小的身躯插着各种线管,那小可怜样,会在我的脑海里定格一辈子。小鸡鸡上插着尿管,用纱布包裹着,除了那渗出的层层血迹,什么也看不到,小腿腿冰冷,我用被子盖上,双手紧握着宝宝的小胖腿,当时心里那个心疼呀,只有经历过的才能体会得到。大约术后三小时左右,邓助理来叫我们给孩子喂奶,以少食多餐为宜,可孩子一含上奶,就拼命地吸,我试着企图把奶嘴拔出来,可孩子的小嘴含得紧紧的,一会儿功夫就吸瘪了一只奶,我可怜的孩子,哪个饿呀!从术前4小时禁食,到术后3小时进食,还有手术3小时,差不多1O小时没吃奶了,那点小胃胃,怎受得了呀?吃饱奶以后,可能是伤口疼了吧,开始大声大声地哭,怎么哄都不起效,一双小腿拼命地蹬,没扎针的右腿把垫在身下的隔尿垫都蹬破了。大人手术都疼,别说孩子了,他那么小,六个半月,十四斤重的小小身躯要承受那么大的痛苦。揪心般的疼在我心里弥漫。 可,孩子,你必须忍耐这种疼,我们只有手术了,将来你才会有幸福的人生。我,必须忍耐这种疼,只有手术成功了,我才无愧于我的孩子。 到手术第四天,我小禾禾明显好转了许多,开始了笑、吃、睡,孩子爸由衷地说:小禾禾挺过来了!现在回想起来,心里还阵阵发疼。上天不眷顾,让我的孩子摊上了这种病,但上天也是公平的,他又让我认识了虹桥医院,认识了赵海龙医生,是赵医生,恢复了我孩子的男儿身,是赵医生,了却了爸妈心中的失落,是赵医生,重给了一个家庭该有的欢声笑语! 没去虹桥医院之前,一说起虹桥,觉得它只是个地名,一座医院,去了虹桥医院手术后,再提虹桥,觉得它就是那温馨整洁的病房,就是那可亲可敬的赵海龙爷爷,就是那温婉美丽的小邓助理,就是那爱岗敬业的亚南阿姨……一幕幕画面,电影般地闪现在脑海,从没见过,如此亲切和蔼的主刀医生,从没见过,如此如家般温暖的病房,更从没见过,如此融洽和睦的医患关系……虹桥医院、虹桥医院尿道下裂诊疗中心的医护团队,颠覆了我对医院根深蒂固的厌恶,在虹桥医院住院的22天,我们全家人是愉快的,是放松的,是幸福安康的! 快出院时,心里竟有莫名的惆怅,不想离开虹桥,可各方面的原因,让我们不得不离开,我和老公一致选择了凌晨六点钟的飞机,我怕,我怕在医院上班时离开,我怕与医护人员道别,我怕经过护士站时的伤感,我只想悄悄地、静静地离开。22号凌晨四点,叠好被子,背着我小禾禾,带着对医院的无限感激,对赵医生的无限崇敬之情,我们悄然离开。多少个夜晚,多少回梦里,我带我小禾禾重回虹桥,重睡204房8床,重游长长的走廊,重见亲切的护士阿姨,重在一楼大厅看鱼吃糖,重坐四楼沙发看电视聊天…… 虹桥医院,你是我的希望我的梦,我的旅程因你而变得更加完美、精彩!
病例情况 患儿年龄:6个月 下裂分型:阴茎阴囊型+阴茎下弯曲 入院时间:2018年1月1日 出院时间:2018年1月21日 上海虹桥医院尿道下裂团队 再次鸣谢 所有对尿道下裂患儿家庭 做出贡献的家长 让我们一起 为更多尿道下裂患儿 早日恢复健康男儿身
努力!加油! |